LA STORIA DI CECILIA
Le piccole magie di Cecilia
La prima volta che i cancelli della Casa del Sole si sono aperti per noi correva l'anno 2007.
Io ero una mamma molto “normale” spaventata e impacciata e Cecilia era la mia bambina speciale, ma in verità quanto speciale fosse l'avrei capito solo qualche tempo dopo.
Cecilia era nata 7 mesi prima con una diagnosi di sindrome disgenetica malformativa sconosciuta. Era venuta alla luce con una grave malformazione cardiaca che ci aveva obbligato ad un drastico intervento chirurgico al 5° giorno di vita, e ciò sembrava già di per sé la più grande prova di vita da affrontare, ma come si suol dire il “bello” doveva ancora venire.
Dopo l'intervento ci è piovuta addosso una serie di controlli e di accertamenti che ha portato alla nostra non diagnosi che, di fatto, diceva tutto e niente; diceva che Cecilia aveva qualcosa ma quel qualcosa non era conosciuto. Questo voleva dire che non sapevamo come sarebbe cresciuta Cecilia, se avrebbe camminato, se avrebbe parlato...
Io pensavo che la diagnosi certa fosse l'unica via da inseguire: la diagnosi mi avrebbe detto tutto, mi avrebbe spiegato cosa dovevo fare con la mia bambina, cosa dovevo aspettarmi e cosa no. Come mi sbagliavo...
E così quando varcai quei cancelli la mia speranza era dare un nome alla malattia di Cecilia, lo facevo per quello. Non essendo di Mantova non conoscevo molto la Casa del Sole, non sapevo cosa facesse effettivamente, io volevo solo la mia benedetta diagnosi.
Mio marito che invece conosceva bene la Casa del Sole era spaventato: tutto parlava di malattia, di disagio, in poche parole di disabilità!
Il dottor Edoardo Cantadori (Direttore Sanitario per quarant’anni della Casa del Sole, 1936-2011 ndr.) ci accolse con i suoi occhi buoni e il suo sorriso rassicurante. Fu come una carezza sul cuore per me, per la prima volta avevo davanti un medico che non guardava Cecilia come un caso clinico, ma come una bambina, bisognosa solo di aiuto e non di avere un nome per la propria malattia.
Da lì è cominciato il nostro cammino e quello di Cecilia, prima come paziente esterna e poi quando Cecilia ha avuto l'età per iscriversi alla scuola materna come frequentante.
Abbiamo deciso di fare tutto il percorso scolastico di Cecilia alla Casa del Sole perché secondo noi non c'era modo migliore per aiutarla; abbiamo incontrato pareri discordanti, abbiamo sentito anche parecchi pregiudizi a riguardo, ma quello che questa struttura ci ha dato negli anni non ci ha mai fatto vacillare nemmeno un attimo nella nostra decisione.
In questi anni ho visto tante piccole magie, ho visto terapiste con gli occhi in lacrime la prima volta che Cecilia è riuscita a camminare da sola, ho visto educatrici commuoversi ogni volta che Cecilia doveva cambiare classe per proseguire il suo percorso, ho sentito dottoresse parlare di mia figlia come se fosse la “loro”, esultare dei suoi progressi, elaborare strategie per tirare fuori il meglio di lei.
Cecilia in questi anni è stata coccolata, aiutata, sollecitata, persino “spremuta” affinché tutte le potenzialità nascoste in lei venissero espresse.
La prima volta che mi dissero che volevano insegnare a leggere e a scrivere a Cecilia pensavo fossero dei pazzi scatenati, ma la pazza ero io: loro avevano fiducia in mia figlia, più di quanto ne avesse la sua mamma... ed io come al solito mi sentii una madre snaturata.
Mia figlia qui è una bambina felice, non vede l'ora di prendere il pulmino e di venire alla sua amata scuola; io sono una mamma felice, non ho più bisogno di diagnosi ma ho imparato che nulla è impossibile, che nessun nome di nessuna malattia può veramente segnare dei limiti.
Questo me l'ha insegnato mia figlia che nonostante il suo ritardo cognitivo e psicomotorio ha imparato a leggere e scrivere, me l'hanno insegnato tutti gli angeli della Casa del Sole che sono stati vicini alla mia bambina fino ad ora. Ognuno ha fatto il suo piccolo miracolo: chi le ha insegnato a camminare, chi a parlare, chi a fare la pipì da sola, chi a cavalcare un cavallo, chi a scrivere il suo primo bigliettino di Natale...
Ringrazio tutte queste persone una per una. Ognuna ha lasciato un segno nel nostro cuore e in quello della nostra bambina soprattutto credendo in “lei”.
In fondo è solo questo quello di cui ogni bambino, speciale o no, ha bisogno.
Mamma Raffaella
giugno 2017
La prima volta che i cancelli della Casa del Sole si sono aperti per noi correva l'anno 2007.
Io ero una mamma molto “normale” spaventata e impacciata e Cecilia era la mia bambina speciale, ma in verità quanto speciale fosse l'avrei capito solo qualche tempo dopo.
Cecilia era nata 7 mesi prima con una diagnosi di sindrome disgenetica malformativa sconosciuta. Era venuta alla luce con una grave malformazione cardiaca che ci aveva obbligato ad un drastico intervento chirurgico al 5° giorno di vita, e ciò sembrava già di per sé la più grande prova di vita da affrontare, ma come si suol dire il “bello” doveva ancora venire.
Dopo l'intervento ci è piovuta addosso una serie di controlli e di accertamenti che ha portato alla nostra non diagnosi che, di fatto, diceva tutto e niente; diceva che Cecilia aveva qualcosa ma quel qualcosa non era conosciuto. Questo voleva dire che non sapevamo come sarebbe cresciuta Cecilia, se avrebbe camminato, se avrebbe parlato...
Io pensavo che la diagnosi certa fosse l'unica via da inseguire: la diagnosi mi avrebbe detto tutto, mi avrebbe spiegato cosa dovevo fare con la mia bambina, cosa dovevo aspettarmi e cosa no. Come mi sbagliavo...
E così quando varcai quei cancelli la mia speranza era dare un nome alla malattia di Cecilia, lo facevo per quello. Non essendo di Mantova non conoscevo molto la Casa del Sole, non sapevo cosa facesse effettivamente, io volevo solo la mia benedetta diagnosi.
Mio marito che invece conosceva bene la Casa del Sole era spaventato: tutto parlava di malattia, di disagio, in poche parole di disabilità!
Il dottor Edoardo Cantadori (Direttore Sanitario per quarant’anni della Casa del Sole, 1936-2011 ndr.) ci accolse con i suoi occhi buoni e il suo sorriso rassicurante. Fu come una carezza sul cuore per me, per la prima volta avevo davanti un medico che non guardava Cecilia come un caso clinico, ma come una bambina, bisognosa solo di aiuto e non di avere un nome per la propria malattia.
Da lì è cominciato il nostro cammino e quello di Cecilia, prima come paziente esterna e poi quando Cecilia ha avuto l'età per iscriversi alla scuola materna come frequentante.
Abbiamo deciso di fare tutto il percorso scolastico di Cecilia alla Casa del Sole perché secondo noi non c'era modo migliore per aiutarla; abbiamo incontrato pareri discordanti, abbiamo sentito anche parecchi pregiudizi a riguardo, ma quello che questa struttura ci ha dato negli anni non ci ha mai fatto vacillare nemmeno un attimo nella nostra decisione.
In questi anni ho visto tante piccole magie, ho visto terapiste con gli occhi in lacrime la prima volta che Cecilia è riuscita a camminare da sola, ho visto educatrici commuoversi ogni volta che Cecilia doveva cambiare classe per proseguire il suo percorso, ho sentito dottoresse parlare di mia figlia come se fosse la “loro”, esultare dei suoi progressi, elaborare strategie per tirare fuori il meglio di lei.
Cecilia in questi anni è stata coccolata, aiutata, sollecitata, persino “spremuta” affinché tutte le potenzialità nascoste in lei venissero espresse.
La prima volta che mi dissero che volevano insegnare a leggere e a scrivere a Cecilia pensavo fossero dei pazzi scatenati, ma la pazza ero io: loro avevano fiducia in mia figlia, più di quanto ne avesse la sua mamma... ed io come al solito mi sentii una madre snaturata.
Mia figlia qui è una bambina felice, non vede l'ora di prendere il pulmino e di venire alla sua amata scuola; io sono una mamma felice, non ho più bisogno di diagnosi ma ho imparato che nulla è impossibile, che nessun nome di nessuna malattia può veramente segnare dei limiti.
Questo me l'ha insegnato mia figlia che nonostante il suo ritardo cognitivo e psicomotorio ha imparato a leggere e scrivere, me l'hanno insegnato tutti gli angeli della Casa del Sole che sono stati vicini alla mia bambina fino ad ora. Ognuno ha fatto il suo piccolo miracolo: chi le ha insegnato a camminare, chi a parlare, chi a fare la pipì da sola, chi a cavalcare un cavallo, chi a scrivere il suo primo bigliettino di Natale...
Ringrazio tutte queste persone una per una. Ognuna ha lasciato un segno nel nostro cuore e in quello della nostra bambina soprattutto credendo in “lei”.
In fondo è solo questo quello di cui ogni bambino, speciale o no, ha bisogno.
Mamma Raffaella
giugno 2017
