LA STORIA DI CHIARA

 

Il sorriso di Chiara

Dopo mio figlio Gabriele, ormai quindicenne, l'arrivo di Chiara nella nostra vita ha cambiato parecchie cose. Chiara è affetta da una malattia genetica rara, la Sindrome di Angelman, che le ha procurato un deficit cognitivo e motorio, assenza di linguaggio, crisi epilettiche, per fortuna tenute sotto controllo dai farmaci. All'inizio è stato come vivere in una dimensione che non era la mia, mi sentivo una spettatrice della mia vita, vivevo, anzi mi lasciavo vivere: ero convinta che mia figlia avesse un semplice raffreddore e che quindi prima o poi sarebbe guarita! Sconforto, rabbia, rassegnazione, non sapevo provare altro... Col tempo però mi sono accorta di quale creatura speciale stava crescendo vicino a noi; quindi ho preso in mano le redini e ho cominciato ad essere partecipe attiva dell'avventura meravigliosa, non senza difficoltà, che ha travolto la nostra famiglia! Chiara è una bimba solare, ha sempre il sorriso ed è molto affettuosa: non si può far altro che innamorarsi di lei, è irresistibile.


Il suo percorso scolastico è iniziato con tre anni di nido, tre anni di materna e cinque anni di scuola elementare. Quest'ultima esperienza si è rivelata tutto sommato abbastanza positiva: è stata seguita da una maestra di sostegno e da una educatrice che si dividevano le ore da passare con lei, anche se ha sempre fatto un orario ridotto di ventiquattro ore settimanali. Spesso il sostegno veniva cambiato, e Chiara ne pagava le conseguenze, dato che ha i suoi tempi di adattamento ed è molto selettiva con le persone: "va a pelle", come si suol dire! Ogni volta era un ricominciare da capo, io ero stanca di sentirmi dire sempre le stesse cose, che la bambina ride, è agitata, disturba e di conseguenza veniva portata fuori dall'aula. Nonostante questo, un grazie lo posso dire a tutte le persone che hanno lavorato con Chiara, cercando di farlo nei migliori dei modi. L'ultimo anno di elementari è stato molto duro sia per me che per lei. Quando alla mattina la portavo a scuola, non voleva entrare nella sua classe tanto che scappava nelle altre. Quando la andavo a riprendere, era nervosa, brontolona e allontanava con spinte la maestra. Io conosco mia figlia, e tutto questo significava che l'ambiente e le persone che aveva intorno non erano quelli giusti.


Poi è arrivato il momento di scegliere se continuare il suo percorso scolastico nella scuola pubblica o optare per un'altra soluzione: l'inserimento alla Casa del Sole.


Ho pianto... non ero d'accordo nonostante tutti mi dicessero che era la scelta giusta da farsi. Per me voleva dire tenerla lontano da casa per troppo tempo, farle frequentare solo altri bambini disabili, quindi non avere più stimoli e progressi. Ma soprattutto mi sembrava di ABBANDONARLA, visto che fino ad allora ero io che mi occupavo di lei: non lavoro quindi ho tutto il tempo di farlo! … mi sentivo in colpa!


I tre giorni di inserimento sono stati ardui: lasciavo Chiara in mano a persone sconosciute e in compagnia di altri bimbi problematici. Ho cercato di dire a me stessa che sarebbe andato tutto bene, ma le emozioni hanno sempre avuto il sopravvento facendomi stare in ansia e con tanta voglia di scappare da quel luogo!


Il primo giorno di scuola... entriamo in una bella stanza tutta colorata e luminosa e incontriamo le sue compagne... una urlava, un'altra si dava pacche sulla testa... Chiara si è messa a piangere. Io ero pietrificata! Ho pensato: "Dove l'ho portata, adesso la prendo e torniamo a casa!" Piangeva, ma io ero bloccata, tanto che le maestre mi hanno dovuto dire che potevo consolarla.


Ora dopo un anno e mezzo che Chiara frequenta la Casa del Sole, sono una mamma felice e serena. Questa scuola ha accolto mia figlia donandole tanti stimoli e ambienti adatti a far scaturire e ad estrapolare le sue potenzialità. La Casa del Sole ha accolto anche me come mamma, perché mi ha preso per mano rassicurandomi, facendomi capire che la qualità della vita della nostra famiglia sarebbe migliorata così da poter rendere ancora più speciale il tempo da trascorrere con Chiara e che lei, soprattutto, era "in buone mani". Tutti gli operatori che la seguono, lo fanno con scrupolosa attenzione e per interagire con lei si servono di strategie come la tenerezza e l'affetto. Penso siano le armi migliori per avvicinarsi a questi meravigliosi bambini ed ottenere da loro una collaborazione fruttuosa. Grazie a questi operatori ho scoperto il vero significato della parola EMPATIA:  perché si mettono nei panni dei nostri figli, colgono i loro bisogni, li ascoltano, li fanno crescere!


Sono una mamma appagata: Chiara torna a casa da scuola sempre con il sorriso. Questo significa che è stata bene, è stata amata e coccolata.
La nostra famiglia è unita ora più che mai: suo fratello Gabriele è eccezionale con lei, mio marito è un papà attento, premuroso ma soprattutto forte perché è riuscito a darmi il coraggio di andare avanti.
Non possiamo altro che dire: GRAZIE, Casa del Sole!


di Simona, mamma di Chiara
 

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