LA STORIA DI GABRIELE

Quando un figlio non è solo nostro

Quanti punti specialità credete che abbia una persona con disabilità? E un genitore di una persona disabile? Tanti lo so, lo capisco dal numero di volte che ci sentiamo dire: siete grandi, siete speciali, avete le palle, siete un esempio. E sicuramente sono affermazioni che gratificano il nostro ego e ci nutrono di autostima e di energia in certi momenti. Ma in fondo sappiamo che queste affermazioni sono solo l’evoluzione nobile del pensiero: meno male che non è successo a me, non so come farei nella tua situazione. E neanche noi lo sapevamo prima.

Sono la mamma di Gabriele, un ragazzo disabile in seguito a un trauma cranico avvenuto all’età di cinque mesi. Le conseguenze sono emiparesi sinistra, ritardo psicomotorio, una grave forma di epilessia farmaco resistente. Sono un genitore normale di una persona normale: lotto ogni giorno per dare il meglio a mio figlio e lui cerca ogni giorno di avere il meglio dalla vita in base alle sue propensioni, ai suoi gusti, ai suoi istinti e ai suoi desideri, ognuno con il proprio grado di consapevolezza.
Ed è esattamente quello che facciamo tutti, vero? Partiamo solo da condizioni di base diverse, ma tutti viviamo ponendoci degli scopi per migliorare la nostra condizione.

Cosa significa essere speciali dunque?
Quando Gabriele ci cadde dalle scale rischiò di morire. Tre interventi in un giorno e mezzo e tanti giorni di terapia intensiva aggrappati a un filo di speranza. Ci dissero: “E’ come buttare delle biglie giù dalle scale e cercare di evitare che arrivino a terra. Ne fermi una e ne scappano dieci, ne fermi un’altra e ne vedi rotolare altre tre. E’ una corsa disperata. Può succedere l’irreparabile in qualsiasi momento”.

Ma Gabriele ce la fece e tornammo a casa col nostro miracolo e un bel pacchetto di problemi che, avremmo scoperto poi, in una parola sola si chiamava disabilità.
Riabilitare era la parola d’ordine, lo scopo delle nostre giornate. Le ore di fisioterapia e logopedia all’Asl erano insufficienti e qualsiasi azione delle nostre giornate, che fosse un pasto, un gioco, il bagnetto o le coccole doveva essere finalizzato a stimolare qualche funzione. Cercavamo di tradurgli il mondo in gesti e onomatopee.

Poi l’arrivo dell’epilessia: non avevamo idea di quanto avrebbe condizionato la nostra vita. Prima gli spasmi che lo avrebbero fatto regredire, fermati per fortuna dal cortisone. Poi tante crisi di diverso tipo, atoniche, toniche, assenze, cadute improvvise e violente, spesso causate da stimoli esterni, rumori o tocchi inaspettati, un bacio, una carezza, uno sfioramento, tantissime durante i pasti, a bocca piena; le corse in ospedale, i punti, i ricoveri; i sensi di colpa che sapevamo inutili e dannosi, ma che anche senza nominarli sono rimasti con noi come compagni invisibili, ombre senza nome. E la fatica e i problemi comportamentali a causa della patologia e anche dei tanti farmaci.

Con l’età scolare arrivò il pensiero dell’inclusione. Rifiutavo l’idea dei centri come la Casa del Sole perché mi sembravano rassicuranti compartimenti stagni in cui stare tra simili. Il nido e la scuola materna ci accolsero a bracci aperte, Gabriele era la loro Rosa Blu. Ma in pochissimo tempo capii che Gabriele aveva bisogno di altro, di professionisti della riabilitazione e non di una mamma con la sindrome di onnipotenza.

Così approdammo alla Casa del Sole e scoprimmo non un compartimento stagno, ma un’officina di possibilità, una scuola in cui vari professionisti avrebbero collaborato tra loro e spiegato a me come fare e non io a loro. Fisioterapia, logopedia, psicomotricità, musicoterapia, neurovisiva, i cavalli, la piscina, l’orto, decine di iniziative coinvolgenti, l’assistenza per la burocrazia, medici e infermieri per la somministrazione dei farmaci e per le emergenze. E le gite? Chiunque sappia cosa significa fare una semplice uscita con un bimbo piccolo e tutto ciò di cui necessita, può immaginare l’impegno di una gita coi nostri ragazzi, ognuno con esigenze e difficoltà diverse. Mare, montagna, Segni d’infanzia, fattorie, e chi li scoraggiava questi educatori?

La Casa del Sole mi permise di tornare al lavoro, ma soprattutto di tornare a fare la mamma e non la stimolatrice. La Casa del Sole mi ha restituito mio figlio e mi ha permesso piano piano di perdonarmi per tutte le mie inadeguatezze.
Sono passati quindici anni, in cui Gabriele ha potuto sviluppare le sue capacità residue e spesso superarle, stupendoci tutti. Quindici anni di sorrisi e risate, di pianti e di conforto, di cure amorevoli e di polso fermo, di sguardi intensi e di tocchi speciali (sì ok, qualche educatore sorriderà al pensiero dei tocchi speciali - piede/stinco - di Gabriele). Quindici anni di vita di mio figlio in cui ho imparato che i figli non sono nostri, che ci sono persone, di cui non conosco neanche il nome o la storia, che si sono occupate di lui ogni giorno, l’hanno salutato e chiamato per nome, accudito e aiutato, vissuto e conosciuto.

Allora chi è speciale? Noi che siamo costretti a vivere quello che ci è capitato o chi può scegliere una vita diversa e sceglie comunque noi, di notarci e ascoltarci, di accoglierci e aiutarci, di rallentare il proprio passo per tenerci nella propria vita?

Ecco soprattutto questo ci ha dato la Casa del Sole: la fiducia nel genere umano e il coraggio di continuare la nostra avventura anche senza di loro. Grazie.

Mamma Paola


dicembre 2017

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