LA STORIA DI LEO E ALE

Leo ed Ale sono due fratelli che frequentano la Casa del Sole fin dai primissimi mesi di vita.

Leonardo è il più grande; durante un parto molto difficoltoso, ha subito una grave mancanza di ossigeno al cervello. Questo gli ha causato importanti danni dal punto di vista psicomotorio: Leo è portatore di una grave tetra paresi spastica, ha una sordità e una cecità corticali, ha un ipertono difficile da controllare e questo suo irrigidimento è facilmente scatenabile da qualsiasi fattore, anche il più banale, come ad esempio un semplice spostamento col passeggino.
Ha un'epilessia che i farmaci faticano a controllare; insomma è un disabile gravissimo, non ci sono altre parole per definire la sua situazione.

Frequenta la Casa del Sole dall'età di due mesi, praticamente fin da subito dopo la dimissione dalla terapia intensiva; da allora esegue sedute di psicomotricità, terapia neurovisiva, stimolazioni basali e logopedia (per la suzione e la deglutizione).
In questo angolo di paradiso terreno ci hanno salvato la vita, ma non la vita intesa come parametri vitali, la Vita intesa come accettazione del dolore, vissuto quotidiano, il canalizzare la rabbia trasformandola in energia positiva da utilizzare come risorsa terapeutica. Siamo stati riabilitati anche noi genitori, ci sentiamo protetti.

Tutti alla Casa del Sole hanno imparato a conoscerlo e a gestirlo e quando Leo è a scuola in diurnato la mia anima acciaccata può finalmente respirare serena, anche se non ho mai potuto assaporare un sorriso o un pianto del mio bambino. Al pomeriggio, quando lo vado a recuperare dopo sette ore di scuola al Centro Solidarietà lo trovo completamente "spaparanzato" sul suo passeggino, con un bellissimo incarnato roseo mentre ciuccia … un pashà!!!

Alessandro è nato sano. Ancora non ha una diagnosi e chissà se mai arriverà, anche se non smetterò mai di cercarla. Ale ora ha 18 mesi, è completamente flaccido, non afferra gli oggetti, appena regge il capo; anche lui ha un'epilessia che non risponde ai farmaci. Lui però ride… e piange e alla Casa del Sole fa psicomotricità a livello ambulatoriale.

Quando mio figlio ha iniziato a frequentare la struttura non avevo nemmeno il coraggio di alzare gli occhi nel tragitto dal parcheggio alla palestra di fisioterapia; varcavo il cancello e mi sembrava che qualcuno mi strizzasse lo stomaco allo stesso modo in cui si strizza una spugna, il cuore arrivava in gola e non andava né su ne giù, fino al ritorno a casa.
Io non so come avrei fatto a sopportare tutto questo dolore se la nostra famiglia non fosse stata presa in carico in questo modo così umano, professionale e così "capillare"; si, perché alla Casa del Sole non viene trascurato alcun aspetto; la Casa del Sole c'è anche quando i bimbi sono a casa!

Grazie a tutto il personale per ogni singolo attimo, per ogni singolo gesto.

mamma Sara, con Leo&Ale e papà Paolo

 

dicembre 2013

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