LA STORIA DI ALESSANDRO
Il nostro piccolo, grande Topis
Quando ci è stato chiesto di scrivere la storia di Alessandro era il 23 gennaio 2018.
Abbiamo iniziato a scrivere le prime parole il 19 aprile, quasi tre mesi dopo. In realtà non sapevamo da dove iniziare a raccontare la storia di Ale, o "Topis", come lo chiamiamo noi.
Ci sembrava assurdo descriverlo con delle semplici parole perché Alessandro è così immensamente speciale che bisogna conoscerlo per capirlo. E forse nemmeno ci siamo riusciti.
Le porte della Casa del sole si sono aperte per noi a settembre 2016. Qualche mese prima i vari specialisti che quotidianamente frequentavamo avevano iniziato a dirci di prendere in considerazione l'idea di iscrivere Alessandro in questa struttura, nonostante lo avessimo già iscritto alla scuola materna.
Queste tre parole, "Casa del Sole", suonarono subito come un macigno pesantissimo. Però poi ha prevalso la ragione e, da genitori, capimmo che per Alessandro era la scelta migliore.
Alessandro è nato il 24 giugno 2013, dodici giorni oltre il termine. "Sei già un pigrone!", dicevamo noi.
Era bellissimo, un bambolotto! Mentre cresceva vedevamo piano piano che faceva fatica a raggiungere i vari traguardi di un bambino della sua stessa età: non rotolava, non si metteva a gattoni, non manteneva la posizione seduta. "Ale, sei proprio un pigrone!" scherzavamo. Ma questa pigrizia ha pian piano iniziato a preoccuparci.
A circa un anno abbiamo fatto la prima visita presso il reparto di neuropsichiatria infantile di Mantova e il primo EEG mostrava dei "punti anomali". Ci dissero che avremmo dovuto tener monitorata la situazione con successivi EEG di controllo periodici. Dopo questa visita ne sono seguite tante, tante altre: esami per la tiroide che hanno mostrato una forma di ipotiroidismo centrale, esami genetici che ci hanno portato a Como, risonanze magnetiche che ci hanno portato a Milano, e poi ancora visite specialistiche che ci hanno fatto arrivare al Gaslini di Genova. Visite che ancora oggi facciamo a cadenza regolare.
Grave ritardo psico-motorio la diagnosi. Ma la causa: sconosciuta. Perché doveva capitare proprio a noi?
Questa forse è la domanda che per quasi 5 anni ci siamo più volte posti.
Poi però ci basta guardare gli occhi del nostro bambino, sempre sorridente e sempre felice per capire che l'amore per un figlio dà la forza di superare qualsiasi ostacolo. E oggi non passa giorno in cui non ci riteniamo i genitori più fortunati del mondo.
La Casa del Sole è una realtà che ha cambiato la vita di Alessandro e di conseguenza la nostra. I miglioramenti di Ale sono stati visibili fin da subito. Lenti (è pur sempre un pigrone!), ma costanti. Non molto tempo fa siamo stati a colloquio con le terapiste della scuola e la prima cosa che ci hanno detto è che si vede che Alessandro è un bambino felice, sereno ed amato.
Abbiamo capito che stiamo facendo un buon lavoro.
Mamma Elisa e Papà Luca
giugno 2018
