LA STORIA DI FEDERICO

 

Il nostro Federico

Federico nasce da taglio cesareo dopo una bellissima gravidanza fisiologica giunta oltre il termine.
Alla nascita pesa 3.550 gr e allattato esclusivamente al seno cresce meravigliosamente sino a 7 mesi, quando compare la febbre.
Una febbre che non ha mai avuto bisogno di antipiretici, scambiata inizialmente per la quinta malattia e che si sarebbe dovuta risolvere in qualche giorno.
La notte del quarto giorno Federico presenta uno strano lamento mentre si attacca al seno per il pasto della notte. La febbre misura 38.5, gli occhi si riversano all’indietro, il lamento continua.

Decidiamo di portare Federico al Pronto Soccorso; lungo il breve tragitto Fede ha la prima crisi convulsiva che viene subito trattata all’arrivo in Ospedale.
Nostro figlio viene ricoverato in pediatria e trattato con antibiotico e antipiretici come se le convulsioni fossero di origine febbrile, nonostante la febbre non fosse mai troppo alta. Non vengono fatte indagini ulteriori se non esami del sangue.
Federico è sempre più assopito e risponde sempre meno agli stimoli.
Al quarto giorno di ricovero, dopo numerosi solleciti da parte nostra, viene trasferito a Verona all’Ospedale di Borgo Trento e a seguito di TAC e Risonanza, in associazione alla rachicentesi, viene fatta diagnosi di encefalite da Herpes Virus.
Federico viene immediatamente trattato con antivirali, anticonvulsivanti, idratato per via venosa, ricoverato in terapia intensiva.
 

Siamo rimasti in Ospedale a Verona per dieci giorni, poi ci trasferiscono a Reggio Emilia per intraprendere la terapia riabilitativa in associazione alla farmacologica, visto che oltre alle crisi epilettiche si manifesta una emiparesi sinistra.
Durante la degenza in ospedale a Reggio Emilia, quotidianamente viene preso in carico dalla fisioterapista che stimola Federico in diversi modi, al fine di recuperare la motilità persa.
Rimaniamo ricoverati un mese.

Il rientro a casa è molto difficile, tornare alla routine quotidiana è impegnativo, bisogna conciliare lavoro, terapie farmacologiche, elettroencefalogrammi ripetuti, sedute dal fisioterapista.
Conciliamo tutte queste necessità lasciando il lavoro per sei mesi.
Federico dopo un anno dall’evento ha una importante ricaduta dal punto di vista della epilessia, le crisi sono intense e si ripetono più volte ogni giorno; pertanto necessita di un ulteriore ricovero in isolamento per un trattamento con cortisone ad alte dosi.
Questo nuovo ricovero dura una settimana, le visite dei famigliari sono ridotte per diminuire la possibilità di infezioni ulteriori.
A seguito di questa terapia, che continua a casa per circa un mese, Federico sta meglio. Al rientro a casa si ricominciano la fisioterapia e i controlli.
Federico inizia a camminare a due anni, sostenuto per una manina, piano piano in autonomia.

In associazione alla fisioterapia e alla psicomotricità fatta ambulatorialmente, iscriviamo Federico ad un progetto rieducativo, presso un centro privato di Verona. Dopo 50 minuti di viaggio per raggiungere la sede, Fede spesso è poco tollerante nei confronti delle proposte che gli vengono fatte.
Le visite sono settimanali e gli esercizi sono da fare a casa.
Federico risponde poco a tali esercizi, che risultano essere talvolta anche difficili da attuare da parte di noi genitori, che perdiamo il ruolo genitoriale per entrare in un ruolo riabilitativo.

Federico nel frattempo inizia a frequentare la scuola materna (dove andrà per due anni) nel nostro comune di residenza, con sedute di Stimolazioni Basali e musicoterapia alla Casa del Sole.

Il nostro peregrinare per centri di riabilitazione continua così per più di un anno fintanto che, dopo un’attenta valutazione, abbiamo deciso di iscrivere Federico alla Casa del Sole.
Saggia scelta.

Inizia così la frequenza diurna presso la Casa del Sole, frequenza che dura da tre anni.
Personale competente e elevata professionalità ci hanno permesso di lasciare serenamente Federico alla Casa del Sole, nonostante le numerose crisi quotidiane.

Federico attualmente sta meglio, la nuova terapia ha fatto sì che le crisi epilettiche siano abbastanza controllate; così, felice giocoso e gioioso frequenta la Casa del Sole.
 


di Romina e Manuel


Dicembre 2018
 

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