LA STORIA DI MATTEO
LA STORIA DI MATTEO
di Mamma Elena
Quando Matteo è nato ricordo che le infermiere venivano a congratularsi perché era davvero molto bello, io però non mi sentivo tranquilla. Eppure la gravidanza ed il parto erano decorsi nella norma, ma questo bambino, che fin da subito si dimostrava inquieto e soporoso, mi preoccupava.
Nonostante questo, i primi mesi sono trascorsi senza grossi problemi anche se notavamo alcuni movimenti strani che col tempo sono diventati più frequenti spingendoci a chiedere un consulto dal nostro pediatra. Appena lui ha ipotizzato che potesse essere una forma di epilessia, abbiamo prenotato una visita specialistica: dopo l’EEG non c’erano dubbi, Matteo era epilettico.
Da qui ricordo che siamo caduti in un “buco nero” fatto di visite, esami genetici, cure di cortisone, antiepilettici e tappe di sviluppo non raggiunte o raggiunte con grande ritardo.
Non potevamo pensare di non riuscire ad aiutarlo, di non riuscire a guarirlo. Dopo numerosi accertamenti, la RM ha evidenziato una malformazione all’encefalo e con i medici, abbiamo deciso di tentare un delicatissimo intervento. Matteo aveva due anni e gattonava a malapena, non parlava e dimostrava in ogni occasione una grande irrequietezza, pur restando sempre bellissimo e molto dolce.
Credo di avere realizzato che il nostro bambino non avrebbe potuto avere una vita “normale”, cioè che forse non avrebbe camminato, che certamente non avrebbe parlato e che sarebbe sempre stato epilettico, quando abbiamo notato una piccola crisi in rianimazione subito dopo l’intervento: vedendolo lì, steso sul letto con le flebo e con il capo fasciato, abbiamo capito che gli avremmo voluto bene per come era lui realmente, un bambino speciale.
Perciò, dopo avere frequentato la Scuola dell’Infanzia di Asola (Mn), il nostro paese, abbiamo deciso che la scuola più adatta alle sue esigenze era la Casa del Sole. Siamo venuti a visitarla per la prima volta ad una Festa degli Amici. Io ero in attesa del fratellino di Matteo, Elia. Ricordo che siamo stati accolti con molta gentilezza e che Matteo sembrava incuriosito dall’ambiente.
L’inserimento non è stato proprio facilissimo, lui manifestava fastidio per le terapie e si lamentava spesso durante la giornata perché, nei suoi intenti, gli altri avrebbero dovuto soddisfare esclusivamente le sue esigenze.
Ci sono voluti anni, ma i risultati del lavoro di équipe della Casa del Sole su Matteo sono stati notevoli: cammina per brevi tratti in totale autonomia, è molto paziente e conviviamo piuttosto serenamente con le sue numerose crisi giornaliere. Ormai ha dodici anni, ma è un dolcissimo e tenero ragazzino che non perde l’occasione di saltare in braccio a qualcuno per fare una coccola.
Quest’estate al mare Elia, vedendo Matteo fare il bagno col padre nel mare mosso, mi ha stretto la mano dicendomi: “Fai tornare subito a riva Matteo, perché, se le onde lo portano via, noi come facciamo senza di lui?”. Ed è proprio così: se nel “buco nero” spesso mi sono detta che la vita prima che nascesse Matteo era semplice e serena, ora posso dire che senza di lui sarebbe il nulla.
Dicembre 2021, dal numero 74 della rivista raccontami di Casa del Sole
