LA STORIA DI RICHI
IL NOSTRO RICHI
Mamma Silvia, papà Luca
Descrivere il nostro Richi in poche righe non è semplice, è un bambino straordinario. Certo, ha cominciato presto a farci preoccupare…
Riccardo nasce lunedì 10 settembre 2012. La gravidanza è stata serena e tranquilla. Questo fino all’ultima ecografia prenatale, quando vedo gli occhi della mia ginecologa guardare lo schermo dell’ecografo e cambiare totalmente espressione. Ho capito subito che qualcosa che non andava. “Il piccolo ha una massa sul surrene destro. Non sappiamo cosa è, lo capiremo dopo la nascita, ma potrebbe essere qualcosa di grave”.
Ancora sento quelle parole, inutile dire che i giorni da lì alla data del cesareo programmato sono stati terribili, continuavo a farmi domande, cosa stava succedendo al mio bambino?
Arriva il giorno tanto atteso e appena nasce Riccardo riesco solo a vedere qualche secondo il suo bellissimo viso perché viene portato subito in terapia intensiva neonatale. Quel poco è bastato per far scoppiare il mio cuore di un mix di emozioni: amore e paura.
La mattina dopo mi dicono che al 90% si tratta di Neuroblastoma. Secondo loro il mio splendido bambino aveva un tumore. Io già vedevo la fine, sono caduta in una spirale di pensieri negativi e non vedevo futuro.
Ci trasferiscono agli Spedali Civili di Brescia per fare degli esami specifici e dopo una settimana è successo il miracolo. Mi dicono che tutti gli esami erano risultati negativi al Neuroblastoma e che probabilmente la massa surrenalica col tempo si sarebbe riassorbita. Ancora resta un mistero cosa fosse, ma col passare dei mesi è sparita.
La felicità di quel momento la ricorderò per sempre.
Da quel giorno Riccardo è cresciuto sano, l’incubo era ormai passato, avevamo totalmente voltato pagina e vivevamo la nostra vita tranquillamente. Le prime gattonate, i primi passi, le prime parole “mamma, papà, nonna…” tutto era come doveva essere.
Poi qualcosa è cambiato, le paroline sono tornate ad essere dei semplici vocalizzi, gli occhi di Riccardo erano sfuggenti, sembrava in un mondo tutto suo, impenetrabile, incomprensibile.
Ogni bambino ha i suoi tempi, mi dicevo. Col tempo però la situazione non migliorava anzi subentravano altre stereotipie come guardare un punto fisso, lo sfarfallio delle mani, il camminare in punta di piedi e soprattutto non ci guardava più negli occhi. Era attratto più dagli oggetti che dalle persone.
All’inizio ero tormentata dai sensi di colpa, se c’era qualche problema era perché io non lo stavo crescendo nella maniera ‘giusta’, di conseguenza non ero una brava mamma. Questi erano i pensieri che mi hanno afflitto fino a quando siamo andati dal neuropsichiatra infantile che, dopo gli accertamenti del caso, ci ha dato la diagnosi: sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico. In poche parole disturbo dello spettro autistico… che botta.
Essere genitori di un bimbo con disabilità non è facile, e mai lo sarà. Ovviamente pensi al futuro, per i bambini autistici esiste solo il presente ma per noi genitori il futuro pesa, la prima cosa che pensiamo è: come farà quando noi non ci saremo più? Un giorno avrà ciò che merita?
Per il momento abbiamo deciso di non rispondere a queste domande ma vivere affrontando insieme le difficoltà e non perdendo mai la speranza.
Perché quando sei in questa situazione, o decidi di piangere per le cose che non si riescono a fare, per i traguardi che sai già che non si raggiungeranno o, come facciamo noi, decidi di essere felice per le piccole ma grandi conquiste ottenute giorno dopo giorno.
Noi per queste conquiste dobbiamo ringraziare la Casa del Sole.
Dopo un anno di asilo comunale con insegnante di sostegno e sedute di psicomotricità in cui, onestamente, si vedevano pochissimi progressi, vari specialisti ci hanno consigliato di iscrivere Riccardo alla Casa del Sole. Devo ammettere che all’inizio non è stata una scelta semplice, ma ora posso dire con certezza che non potevamo fare scelta migliore.
Riccardo ha iniziato a frequentare Casa del Sole nel settembre 2016 e da allora la nostra vita è cambiata in meglio.
Innanzi tutto ci siamo sentiti accolti anche noi, come genitori, supportati e compresi nelle nostre difficoltà nell’affrontare la situazione di Riccardo. E soprattutto non giudicati. Perché purtroppo solo chi vive storie come le nostre può capire.
Soprattutto, la scelta giusta ce la confermano il sorriso e gli occhi di nostro figlio, l’impazienza che ha la mattina mentre aspetta il pulmino che lo accompagna a scuola e il viso sereno di quando torna a casa.
Quest’anno sono cinque anni che Richi frequenta questa struttura e ha fatto dei grandissimi miglioramenti, sia dal punto di vista dell’autonomia personale sia per le relazioni. E’ un super coccolone, cerca tantissimo il contatto fisico ma soprattutto lo sguardo, vuole proprio essere guardato dritto negli occhi e se non lo fai si arrabbia!
Sicuramente è più tranquillo, prima non riusciva a stare fermo un attimo sembrava di avere una trottola girare per casa! Sempre in movimento. Ora, tra una piroetta e l’altra riesce a stare seduto parecchio tempo a fare dei lavoretti al tavolo con interesse.
Purtroppo Richi non parla, ma noi ormai siamo collaudati e capiamo quasi tutto quello che lui vuole intendere.
Quante volte ho sognato di sentirlo parlare. Ogni genitore che ha un figlio autistico sogna che un giorno il suo bambino possa parlare, che si rivolga a lui con le parole, con la sua voce.
Spesso mi perdo nei suoi occhi così grandi e puri che trasmettono tutto quello che vorrebbe ma non riesce a dirti.
Riccardo è un bambino fortunato perché è circondato dall’amore smisurato dei suoi genitori e del suo adorato fratellino Filippo… hanno un rapporto speciale, non potrebbero fare a meno l’uno dell’altro. Ma anche dei nonni e degli zii che fanno tanto per lui e che per noi ci sono sempre.
Un grazie speciale va alla Casa del sole e alle persone stupende che ne fanno parte che ogni giorno lo aiutano, fin dove è possibile, ad affrontare e superare le sue difficoltà ed a risollevarlo da un destino che altri credono già segnato.
Giugno 2021, dal numero 73 della rivista raccontami di Casa del Sole
